Centres de référence

À propos des CNR

L’INMG travaille en étroite collaboration avec les cliniciens qui dirigent les centres de référence pour les maladies neurologiques et neuromusculaires rares.

Qu’est-ce qu’un centre de référence pour les maladies rares ?

Un centre de référence pour les maladies rares joue sur les deux tableaux :

un rôle de expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares, ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine ;
un rôle de renvoiqui lui permet, en raison de la rareté de l’affection traitée et du nombre limité d’équipes spécialisées dans ce domaine, d’attirer des patients et des professionnels au-delà de son territoire de santé, au niveau interrégional, national ou international.

Les centres de référence ont six missions :

pour faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et sociale ;
définir et diffuser des protocoles de soins, en collaboration avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM) ;
coordonner les travaux de recherche et contribuer à la surveillance épidémiologique, en collaboration avec l’Institut de veille sanitaire (InVS) ;
participer à des actions de formation et d’information des professionnels de santé, des patients et de leur entourage, en collaboration avec l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;
animer et coordonner des réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
servir de points de contact clés pour les autorités de contrôle et les associations de patients.